关于孤独症谱系障碍的讨论与分享 | 关于ASD的诊断和治疗

Happy Neurodiversity Celebration Week! 神经多样性庆祝周是一项全球倡议，旨在挑战人们对自闭症谱系障碍（ASD）、注意缺陷多动障碍（ADHD）等神经多样性范式的刻板印象和误解。2024年神经多样性庆祝周于3月18日至24日举行。

她乡论坛里有不少关于 neurodiversity 的讨论，我们将在本周为大家一一分享。

希望她乡能永远成为大家庆祝差异、增进了解、寻求支持的 safe space。

Neurodiversity Celebration Week 的第一期推送是她说多样性分享会的文字稿。受到她乡论坛里大家对特殊教育和神经多样性讨论的启发，2022年时我们邀请了几位对孤独症（自闭症）谱系障碍有切身体验的朋友以及这个领域的相关从业者，来一起分享和讨论这个我们日常生活中相对小众但非常值得被更多人看见的主题。

问：ASD对亲密关系会有影响吗？包括与父母，朋友和伴侣的关系？

阿星人：我先说下和父母的关系吧，因为好像很多谱系人士跟父母的关系不是非常和谐。这个比较复杂的一点是因为孤独症谱系障碍，基本上可以确定它是由于遗传而形成了这样的一个状况。你要思考自己家里面，比如说一家三口，可能你自己是谱系人士，然后你的爸爸或妈妈也有一个是谱系人士，甚至会出现一个人是谱系人士，另一个人是 ADHD，也就是注意力缺陷和多动障碍。所以这样你跟父母之间，说实话谁都是被害者，谁都是很无辜的人。我是觉得，如果能够知道神经多样性这个事情，你自己可以去评估一下，父母之中会不会有一个人是神经多样性的人呢？然后双方去尝试沟通，有一个深入的理解。我觉得彼此都往中间去走一下，去意识到我们其实都有一些错位，那我们该怎样更好地理解对方。这是家庭内部里非常有必要的，是一起学习、一起成长的过程。比如，有一个小朋友他和我说他的爸爸是谱系人士，他确诊了之后，他的爸爸就给他买了遮阳镜、降噪耳机、毛绒玩具什么的。因为他爸爸自己其实很早就知道自己也许是阿斯伯格，所以他很支持他的孩子。他的母亲是医生，虽然不是阿斯伯格，但他母亲也很认真地去读阿斯伯格综合症这方面的书，用理性去想象这个孩子的世界，去理解。这个孩子跟我交流过程中，我就觉得他挺好的，挺开朗的，他的整个状态是比较轻松的，我觉得是一个比较好的状态。

阿斯伯格和朋友交流的话，我有遇见很多的阿斯伯格，她们在社交方面存在很大障碍，没有朋友。我一直都觉得阿斯伯格是因为很不擅长闲聊，以及没有主题的对话，比如就像很多人说，你今天过得怎么样，你今天吃什么，这对阿斯伯格来说就是“这干嘛呢”。我每次上班遇见这种人，尤其在法国他们废话特别多，我都想说他们到底想说什么，内心在咆哮的那种。包括对于我来说，没事见面亲一下抱一下，我都想说就滚一边人干嘛这种我就特烦。

我后来知道阿斯伯格明确的不喜欢肢体接触，我可以握手，或者我会直接说我有点忙，我这会儿有工作。但是比如说日常社交，我有非常明确的自我的爱好，然后我会去寻求一个志同道合的，共同话题，这个不分国家不分文化。比如说我对旅游，小动物什么的，或者我对儿童教育这方面都很感兴趣，可以一直聊的。而且阿斯伯格一旦有一个她感兴趣的话题，那就可以滔滔不绝，会非常深入地聊下去。所以我是觉得如果能和阿斯伯格建立起友情，就会像钢铁一样牢固，因为它真的是纯精神上面的沟通。所以我是觉得在友情方面还是寻求志同道合的人，也是挺正常的状态。虽然可能阿斯伯格在这方面是会更刻板一点，就是她必须得有一个共同话题的源头。

恋人的话，我觉得恋人跟朋友是很像的，你们两个一定是要有共同话题的，但是恋人跟朋友不同的的是，他会完全渗入到你生活各个角落各个方面。这时候对于阿斯伯格比较好的一个状况，就是你告诉他你自己是阿斯伯格，然后阿斯伯格的特征是什么，他也愿意学习。你的恋人应该持有一个开放性的，很包容的态度，他愿意去接受所有的新鲜事物，这样的话我觉得跟阿斯伯格会比较容易建立起一个健康的亲密关系，包括其实在欧美有专门的针对阿斯伯格这个方面的夫妻咨询，就是给阿斯伯格进行couple consulting 这样，因为这个亲密关系是属于非常不传统的。比如说我和我男朋友已经谈恋爱了好多年了，我们两个在一起八年了，一直都没有结婚，我们彼此的父母也不知道我们的存在，我们也从来没有公开过，我们也不觉得结婚很重要，包括今年我们可能要异国这样我们都觉得OK，其实是一个非常不传统的状态，但我依旧就觉得其实所有的关系都是建立在尊重、理解、互相爱护的这样一个基础上，无论是亲情、友情还是爱情。

Jessica：亲密关系方面我也认同阿星人讲的自然的交往，就是你有什么不能接受的或者有什么特点，要跟对方说一下，这样对方就不会觉得你一些行为很奇怪。比如说他可能觉得你应该需要去能够理解他的情感，但是你就不太能理解，就可以跟他说你在想什么都跟我说一下，就这样我就能够更好地应对。或者像我有的时候跟人出去玩的话，玩了半天，可能需要进入自己的时间，自己待一会去拍风景什么的，对方就会想你怎么突然不跟我说话了，我就觉得可以事先跟他们说一下，我会需要自己相处一下，并不是对你不满意或者别的。

我主要是想讲一下跟父母的关系，因为好多父母她孩子诊断出来她可能会有愧疚，说我是不是怀孕的时候就做了什么导致这样的。但是我很崇拜的一个研究阿斯伯格的一个心理学家叫 Tony Attwood，他说的是其实孩子是会影响父母的，因为父母两个如果是 NT 的话，但是孩子是阿斯伯格，那孩子从小行为就跟其他小孩不一样，然后父母也会就被他的行为影响。在跟她互动中也会有一些孩子的行为，所以我觉得还是蛮有意思的。我跟我父母关系也还不错，也会跟父母分享我的诊断经历，就让他们也能就理解这个我新了解到我的自己。我觉得能跟父母一起互相改变，一起成长蛮好的。我父母在我出国之前好像也跟其他父母差不多，但是现在他们的思想都比较开放，对比如说心理健康，还有比如说我留在国外，这些事情都有比较积极的看法。

Cate：我没有一手经验，对这方面就非常不了解，我只能分享一个非常小的点，可能是一个有意思的点，就是我接触的孩子都是有比较严重的智力障碍的，要非常 high support needs 。所以他们跟父母的关系就是，当一个家庭里有这样一个孩子的时候，对父母的精神压力是非常大的。我觉得非常值得关注的一点就是，父母的心态其实对孩子有很大的影响，有些父母会觉得我要 fix 我要治愈这个孩子，但是有一些父母会接受。这里也是一个孤独症人群在辩论的一个点，就是如果孤独症不是一个问题，它只是一个 diversity 的话，它是不应该被治愈的。现在有很多所谓的慈善机构，好像有一个是 autistic speaks 是美国的，它其实是想要募捐来研究如何治愈孤独症。这是一个有意思的问题，就是 ASD人群和他们的父母关注的点可能是不一样的。对于 ASD 人群的人群来说是 priority 的东西，可能对父母来说并不是像 highlight 的这么一个点。

跑跑牛：我能想到的一个例子可能是对于 ASD 人群来说，他们对伴侣的要求会比较高，所以可能对于 ASD 人群来说不是一个问题，但是要成为他们的伴侣是一个问题。我见过一个 client，他是一个男性患者，他是因为和伴侣相处不好，才开始觉得自己是 ASD的 。他说他的家属总是不相信他爱她，因为他觉得自己不会表现不会表达爱。他每次跟他老婆说他很爱她，但是他老婆就是不相信他，因为他老婆说我叫你去丢垃圾，你也不去。你不听我的话，你就是不爱我。可能这样听起来很不讲道理，但是生活中可能会有很多这样的小事累积起来，所以成为了压垮伴侣的最后一根稻草。但就像阿星人说的，因为要求高所以说不定会更好地找到比较理想的关系，这是我没想到的。

问：在出现何种情况或者是自己表现出哪些症状时，你们会建议大家去进行一些这方面的诊断，以及一般推荐什么样的诊断方式呢？

阿星人: 关于是否诊断，我是觉得如果你是在成年以前，比如说有幸学校老师发现了后和父母交流，说这孩子她可能是孤独症谱系小孩，那我觉得这个时候去确诊挺好的。因为越早确诊她能越早知道各种隐形的问题是什么，可以更好地保护自己，屏蔽一些可能会引发的问题，比如心境障碍。在成年之后再确诊，其实可以说是没有任何意义的。因为阿斯伯格综合症，它就一个特征，没有什么能治疗或治愈，不存在这个概念。但是如果阿斯伯格综合症严重地影响到了你的生活的方方面面，像社交、个人生活、工作。其实我当时确诊的时候是因为我已经要死了，是真的要死了。我当时一米7，瘦到了大约八十四五斤，还一直在自残；我也没有办法去跟别人社交。我整个人非常崩溃，已经到了要吃药（的地步），还一宿一宿睡不着觉。我妈有时候会给我打电话，我就会在电话里面跟她怒吼摔手机，整个精神就崩溃了。到这个程度的话，你是必须要确诊的。如果是在国内，我觉得确诊你要考虑个人隐私问题。在国外确诊要考虑费用问题。因为尤其在北美，我知道好像阿兹伯格确诊还是挺贵的。这个时候你要衡量一下值不值得。确诊有一个好处，就是一旦拿到相关的 certificate ，在工作尤其是读书时候，可以申请一些 support。比如说因为阿斯伯格有感官过载的问题，我可以考试的时候单独申请一个教室自己考，这样就不会被别人翻卷子的声音打扰；好像还会有同学帮着记笔记。因为我今年可能要去别处读书，那边学校就跟我要这个 certificate， 说上课时候会有同学帮你记笔记，这种我就觉得很高兴。所以（确诊后）它会有这种落到实处的帮助。这样会缓解自己的焦虑，也有助于平稳自己情绪。我觉得你要是觉得这个钱花得很值，那在国外确诊真的是还挺好的，有实实在在的很多帮助。否则的话其实我觉得你可以自己看一下这方面的书了解一下就够了。

其实我觉得对于阿斯伯格来说，最重要的是该怎么去处理感官过载的问题，比如说声音温度，包括如何自己通过各种物理方法，或者说一些自修，去平缓情绪，像瑜伽这种影响什么的，去稳定和平衡自己的情绪焦虑，这个比较重要。我一直认为阿斯伯格是个感官问题，如果能解决这个，对阿斯伯格来说就解决了很多问题，会好很多。这是我的感受。

Jessica：我是觉得对于像现代人来说，therapy是一个必需品，就像你有一个医生的话，也需要有一个心理医生，定期去聊一聊什么的，特别是对于这个在谱系上的人来说，因为你生活中可能会遇到更多的困难，所以我觉得有一个咨询师能跟你讨论一下这些困难是比较好的。所以我觉得 therapy是必须的，但是诊断不是必须的，因为诊断了以后除非像比如说学校的一些服务，其他的好像也没有什么。

那我就来讲一下如何来诊断，因为我对这方面比较有经验。在英国的话就是你先去找你的 GP 然后 GP 的话会给你做面对面的一个筛查， 会看你有没有这个可能，如果有可能的话，他就会把你 refer 到这个一个 asdclinic 然后这个等待名单比较长，我在 nsnhs 的官网上面看得到，成人的话一般得到诊断是一年左右。我自己的经历是去年二月份的时候，我被 refer 过去，就开始在 waitlist上面等待这个 assessment 然后到今年一月中旬的时候，她们就联系我说可以做测试了，所以确实可能一年左右可以得到诊断。因为你开始诊断的时候可能需要几周时间，她们给你做各种不同的 assessment 最后给你一个比较综合的报告。哪怕你没有 ASD ，他也会给你讲可能是哪些其他的问题，你可以再去找其他方面的诊断，这个在英国都是免费的，唯一的缺点就是等待的时间比较长，一年左右。在美国的话，如果你去找私人的诊断确实比较贵，我看可能是需要几千美元，就不知道医保可不可以报销。

但是如果你有医保的话，我的建议是去做诊断，一方面是可以去找 neulogies 去做一个 neurology test 来看你有没有这些症状, 不管有没有可能都会给你出一个报告，告诉你是不是有可能有 ASD；另外一个比较好的方式就是去找一个有治疗ASD 的咨询师，去跟他一直进行治疗。在认识了你一段时间之后他就会有一个比较准确的体验，就有可能能给你一个诊断。因为大多数咨询师其实对这方面的了解都很粗浅，所以我觉得建议大家哪怕一开始见到的都不合适也不要放弃，多面试几个咨询师，找到比较合适的就可以跟他开始治疗。

于那个视频我忘讲了。我建议认为自己有 ASD 的人可以去看一下 Tony Attwood 在 YouTube 上面录的一些视频。因为我当时觉得我有 ASD， 但是又觉得一些症状对不上。我看了他的视频以后，（发现）他讲的完全跟我的感受和症状是一致的，所以我就完全确定了我是 ASD。

Cate：我对诊断没有特别了解。在我接触到的学生里面，她们的诊断或者说不管她们是什么诊断，对我跟她们工作的方式都没有特别大的影响。比如有两个 ASD 的小朋友，可能我跟她们的交流方式是完全不一样的，所以诊断其实对我一点帮助都没有。关于所谓的治疗，我觉得 ASD 本身是不需要治疗的。你可能会有一些肠道上或者睡眠上的问题需要寻求帮助，但是我觉得 ASD 本身不需要治疗。所以如果你在寻求帮助的时候，觉得有人想要改变你的行为，有人想要让你有眼神接触，或者是让你做任何你觉得不是在表达真实自我的情况（的话），我的建议是往另外一个方向跑。很多人提到（寻求帮助时）会被 re-traumatized ，一定要担心这样的问题。

跑跑牛：如果在北美，诊断（的作用）一是看你什么年纪，如果你是学生，你想要去获得一个诊断，一般是从学校这方面走是最好的。因为国际生的话学校的保险能提供的服务也会比较多；如果你要走私人 private clinic 的话，也要看你的保险可不可以报销。其实在美国获得诊断的唯一目的就是能够得到诊断之后的所有服务，因为这些服务都可以被保险报销。像在我们密西根大部分人都会买的一个保险叫 Blue Cross Blue Shield。这个保险要求只有特定的机构（Approved Autism Evaluation Center）才可以提供这个诊断。这样的机构一般要有一个 speech language psychology。Speech language 就是要有一个咨询师、一个心理医生，和一个儿童科医生，至少要有这三个职业的人（经手），才可以给到你一个诊断。需要一层一层地签字，最后才可以被保险通过，这是得到诊断的过程。

除了职能方面的，机构职能方面你还至少要做三个 evaluation 。一种是像前面阿星人提到的早期儿童发展的 evaluation。它会需要采访你的家人、伴侣和家属，通过ta们的观察，让咨询师对你日常生活行为有个了解，借此判断；另一种就是一对一的 interview ：通过一起玩，做一些采访，这样的形式来进行诊断。第三种诊断是 report。大部分的家长带小孩来，也是像 Jessica 说的，要有一个非常长的 waitlist，所以很多家长都会同时去很多机构预约看怎么排。我们机构现在也是排到一年之后，我觉得这是一个系统性的问题，所以我也有一个很矛盾的点想问问大家的意见。基于这个系统现在已经是这样了，对于所有 ASD 的患者来说，不管是从父母的角度还是自身的角度，假设我是一个 ASD 患者，在十二岁的时候发现了自己有一些症状，我觉得我不会想要改变。但是如果我获得了一个诊断之后，可以通过介入的方式有一些改变，那我要不要去接受这项服务？用一个不太恰当的类比，我从小就喜欢画画，我也不希望我父母每天都逼着我画画。但是如果我父母逼着我之后我长大发现我这么多年画过来，现在已经可以画得很好了。我对这样的改变是应该接受还是从一开始就拒绝？即便ta们让我改变的这个方式我现在不太能认可。这是我的一个疑惑，我想知道大家是怎么想的。

Jessica：我认为不要改变。我之前写过一个 paper 讲澳洲这方面介入的 service。Ta 们的哲学是，不管你有什么 special needs ，或者有 special talents 的学生，都放在同样的一个学校里。如果你有 special needs 就给你配相关的人。比如说有的难民不会英语，就给她配人辅导，边教她英语她边上课。如果是 ASD 的话，给她配人也有相关服务，让大家都在一起学习。这样一方面可以让她们更好地融入，所有人不觉得自己有什么 disability，另一方面可以让其他人知道如何的跟不同的人从小学习如何跟不同的人相处，我觉得这样的措施挺好。

阿星人：我说一下我的观点。我是觉得要根据各个地区不同的经济程度发展来决定，包括其软基建建设的程度，还有家庭的辅助程度。比如说你很有个性，但这个个性是要付出代价的，你有没有个性有时候是建立在很残酷的 privilege 的基础上的。白富美这个事情就是一个非常可怕的例子。一个女孩她有钱、有勇气、又很自信，这个就是她的 privileges，这些条件导致（她）越 privileged越自由。再比如 Jessica 说的澳洲那个例子，之前我采访小枫叶妈妈说到加拿大有融合教育，每个这个谱系孩子会有一个辅导老师，我当时听的时候觉得，这也太厉害了。在中国父母是会带着谱系孩子一起自杀跳河的，就这么残酷，没有辅助，没有什么影子老师。

我有朋友是北京非常厉害的顶尖国际学校的老师。Ta跟我讲，ta们学校班里有个孩子是阿斯伯格，但去告知她的父母，父母却说她就是矫情，说“请什么影子老师”。她家里完全不缺钱，是非常有特权那种顶尖的 privileged 的家庭。我觉得这是一个系统的（问题），从社会到教育系统，从政府到家庭到老师，（是）太复杂的一个问题。在你个性发展的时候，你要承担的是你的风险抵抗能力，又或者说像是金融里面对冲基金一样。我手里面有没有攥着另一只股票，我如何去对冲这个超级大的风险，我有多少的 high risk 这个问题？所以我觉得这个问题要去看它的风险指数。

其实这又回到 ABA 的问题了，我之前有采访过在加拿大做 ABA 的两个人，我不是很反对 ABA ，因为我觉你要在孩子小学后，这（ABA）相当于一个影子老师，让她知道怎么去融入这个团体。比如像我小时候没有人教我这些事情，我遭受了非常残酷的校园暴力。我的态度是，我从小不怕鬼但很怕人。我是很喜欢动物的，对人没有什么太大太复杂的感情。我很早就意识到了丛林法则，包括我还有很多谱系人士都有经历过非常残酷的校园暴力。我做 B 站到现在为止收到的私信里面，包括可能是家里面也还不错的，其实我家庭也不错，我没有遇到任何一个人会因为自己的特别而受到优待，而免于遭受过校园暴力。当她摆脱校园暴力那一天，一定是她自己非常强的时候。比如说我敢做 B 站，是因为我可以花一个小时 6000 块钱找律师让她们给我做事。我很清楚这也是建立在非常强的 privilege 上的。所以你要怎么真正实现每一个人能去更好融入社会，更好地拥有所谓的生活的基本权利，这是个非常复杂的话题，而不是只谈我要非常自由去发挥我的天性。发挥天性会带来非常强大的风险，这你是否能承担是个非常严肃需要考虑的问题。

Cate：我非常快地提一下 ABA 的问题，我觉得孩子在小时候是需要支持的。我之所以不喜欢 ABA ，是因为 ABA 不是一个有效的支持的方式。这会是我们需要另外有一个非常长的时间来讨论的问题，所以我不想过多地深入。如果 ABA 能够让 masking 的过程少一点创伤，让谱系人士多一个工具面对外界，那它是有效的，但 ABA 做的是一个相反的事情。有一个研究，虽然做得不是很好，但（它）发现如果一个人小时候接受过 ABA ，她们长大之后有更大可能出现 PTSD 的症状。这也是很多孤独症人士会分享的一个点。她们小时候经历了ABA后更难去接受自己，之后又要花很多的时间来修复这个创伤。所以 ABA 并不是给谱系人士的一个 toolkit。在很多事情上，我们作为老师是可以做到让谱系人士多一个 toolkit 的，但是 ABA 不是其中的一种。我主要想提一下这个观点。因为特殊教育这一块内容非常多，今天不想特别的深入。但是以后有机会的话，我还是很愿意展开讲 ABA，但可能不是今天。可以（之后）去论坛里讨论。

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