一个不在孤独症孩子身上用ABA的特教老师 | Ask Me Anything
Happy Neurodiversity Celebration Week! 神经多样性庆祝周是一项全球倡议，旨在挑战人们对自闭症谱系障碍（ASD）、注意缺陷多动障碍（ADHD）等神经多样性范式的刻板印象和误解。2024年神经多样性庆祝周于3月18日至24日举行。
她乡论坛里有不少关于 neurodiversity 的讨论，我们将在本周为大家一一分享。
希望她乡能永远成为大家庆祝差异、增进了解、寻求支持的 safe space。
（👇谢谢康康特地制作的美丽海报！ins：posterartmaker_👇）
昨天我们分享了她说多样性分享会的文字稿，其中的嘉宾 Cate 在分享会里提到她对 ABA（Applied Behavior Analysis，应用行为分析疗法）的反感。分享会结束后，她在她乡论坛开了 Ask Me Anything 帖子，进一步分享了她对 ABA 疗法的看法，以及她作为特殊教育老师的体验。篇幅所限，仅收录了几个问答，欢迎大家进入帖子互动：
作者：Cate
今天的分享很开心， 几次忍不住发言批判了ABA，大家好像对此很感兴趣。如果有同学想进一步了解我的教育理念，欢迎提问~
教育背景：不知道为什么读了两个硕士，一个叫 Autism Studies，另一个叫Psychology and Neuroscience of Mental Health
工作经历：在 Camphill Communities 和特需人群工作生活了几年，之后在特殊学校做过班主任和陶艺老师，现在负责员工培训
问：我来啦！cate老师好温柔，心心眼😍😍😍特别感动于你在分享会里说的：”不知道是我做对了，还是我其实做错了，但是她们原谅了我“ （谢谢某位火鸡同学的笔记）听完眼睛默默湿了！
我其实不是太了解自闭症谱系障碍，平时只是比较爱看育儿类书籍，没有小孩，但希望理解自己是怎样从小走到现在这一步，成因可能是什么，我可以怎样疗愈自己。其中一个比较得我心的教育理念是给孩子充分的爱与自由，相信孩子的潜力，作为家长最需要做的是不要折去孩子的羽翼，让生命自由自在地呈现自己的形态。
所以我对任何有「干预」「纠正」色彩的行为都本能抗拒，而cate姐姐在别的帖子里的也表达了同样的想法。能给我们说说自闭症领域主流的「治疗」流派，为什么你不喜欢ABA，你所推崇的HANDLE流派又是怎样的吗？
答：在不了解相关研究的时候，我的感觉是ABA没有把人当平等的人看，所以不喜欢，像你所说的“本能抗拒”。深入了解了相关研究之后，我觉得我是对的！
一来ABA并不是针对孤独症的一种干预手段，也就是说ABA并没有建立在对孤独症的理解之上。在不了解一个人的情况下去尝试改变TA是很不负责任，甚至是危险的。ABA甚至曾经被用来矫正"feminine boys" (Behavioral treatment of deviant sex-role behaviors in a male child)，而至少其中一个“恢复正常”的孩子在成年后自杀:
http://edition.cnn.com/2011/US/06/07/sissy.boy.experiment/index.html
这让我想到masking和autistic burnout：不能表达真实的自我是一件极其痛苦的事情。
二来，有很多autistic adults分享了在ABA中受到创伤的经历，甚至有研究表明ABA和PTSD有联系
www.emerald.com/insi...
第三，奖励和惩罚可以改变一个人的行为，但如果一个人的行为长久被外在力量左右，TA就很难发展出内在的驱动力。而我想在孩子身上看到是agency, resilience, self-directedness，而不是compliance.
我看到过不少ABA从业者和研究者的反思，很多分析师现在不会强迫孩子有眼神交流，不会让孩子停止stimming，这是一个进步，但是ABA本质上有很强大的权力不平等，这是我没有办法接受的。
我很同意爱和自由。其实影响我最大的是Rudolf Steiner也就是华德福教育创始人的理念。华德福教育想要培养自由的人，是可以离开学校后还会学习、成长，对这个世界抱有好奇和热爱的人，而主流教育很大程度上是在培养听话的，“有用的”，不独立思考的人。我接触到的很多特教老师不管用不用ABA，很大程度上都会用一定的奖励/惩罚，很大程度上都在教孩子听话，而不是去解锁他们的闪光点。
关于HANDLE可以讲的太多啦，大部分信息可以在网站上找到:handle.org， 对我来说很重要的一点是创始人Judith Bluestone本身有孤独症，所以它是真正以对孤独症、对神经发育理解为基础的。HANDLE本质和华德福是契合的，就是相信在每一个“孤独症”标签的背后都有一个平等的人。HANDLE实践中一个很重要的点是永远address the client，永远在对话中囊括client，即使对方满屋子跑没有眼神交流，即使对方不会说话，practitioner也会直接跟对方交谈，而不是好像孩子不在场一样跟父母/老师交流。比如我想知道面前这个孩子昨天晚上有没有睡好，我不会直接问父母"did he sleep well last night"， 我会先跟孩子说"I wonder whether you slept well last night, let me find out from your parents"。
问：我也来啦！我之前看一个早先的关于自闭症儿童和他们父母的纪录片，里面一对父母对于儿童的meltdown采取的做法是用药—增加剂量—由于副作用不能再加了就加其他的药… 感觉他们没有想到去理解孩子为什么会meltdown，而是一味地想去制止他发脾气哭闹的行为。我看到以后感觉很不是滋味。一点是我觉得他们心里自闭症儿童就是less humans。如果一个nt孩子由于得不到什么而去发tantrum，很多家长是会想办法满足他们的，哪怕这种行为会鼓励他们发脾气变成熊孩子。但是一个asd小孩由于不适meltdown，他们就觉得这种行为不能接受，要想办法控制他。完全没有考虑他为什么会meltdown，或者给他一个更适宜的环境。
在纪录片里的asd家长共同办的特殊教育学校里，感觉老师们对孩子的沟通方法也很nt。比如教孩子沟通时让孩子look at me。我觉得孩子能有效沟通就行了，一定要做这些nt的行为是勉为其难。这个学校的宗旨也是要让孩子能融入普通学校。有的家长还总觉得孩子的发展没有自己期望的快。
我的问题是，第一，我自己对激素类的药物很反感，我本人对体内激素变化很敏感，对其他的药物比如止痛药/anesthetics反而不敏感（fun fact）。所以我很反感一有问题就药物治疗的methodology。因为我觉得比如痛经或者抑郁症，是有很多外界因素和体内环境失衡影响的，对待这种问题一上来就开药，我觉得是很简单粗暴后遗症很多的做法。但是由于我不熟悉ASD的治疗，所以不知道是不是严重的ASD案例确实需要药物，还是说可以通过给孩子制造一个合理的环境以及给予符合情况的教育/therapy而控制病情。想知道Cate对这方面的了解和看法。
第二，我感觉人们用nt的标准来教育和要求孩子们，实际上效果可能并不好。我感觉理论上是可以在理解asd孩子的行为和心理的前提下，以他们为中心来给他们打造support策略，让他们在不扭曲自己本来特征的情况下适应社会生活。但我不知道实际上这个想法是不是不现实。
答：嗯…用药这一块水很深。就像你说的“他们没有想到去理解孩子为什么会meltdown，而是一味地想去制止他发脾气哭闹的行为”，这和ABA很像，就是在没有试图理解的情况下试图改变对方，这是很不公平的！每个行为背后都有一个原因，每个challenging behaviour背后都有一个没被满足的需求，如果我们不去理解需求，而是简单粗暴地把这个行为抑制住，那这个孩子没有办法健康成长。
ASD本身不需要治疗，但是有一些共病可能需要用药。但有些共病也可能在境况改变后自然得到一定的改善，比如如果一个人常年masking导致极度焦虑抑郁，那么用药物控制情绪其实并没有解决问题，真正能解决问题的是要知道自己的诊断，允许自己不再mask。药物可以在短期内保护这个人，让TA重新蓄积一点psychological resources，但药物是治标，之后还是要治本。
我也很同意你对沟通的看法-孩子能有效沟通就行了，眼神交流是次要的。而且“眼神交流”对有效沟通可能会起反作用-HANDLE的创始人Judith Bluestone给过这么一个例子，就是一个学生永远用侧脸对着老师，老师叫他"look at me"也没用，Judith说其实这个孩子是靠peripheral vision来看世界的，因为两个眼睛收取的信息没有办法整合成清晰的画面，如果他正对着老师，反而眼前一片模糊。用侧脸对着老师正是在执行“look at me”这一请求。
“以他们为中心来给他们打造support策略，让他们在不扭曲自己本来特征的情况下适应社会生活” 这是我们正在做的，这不仅仅是现实的，而且我觉得是唯一可行的-如果让他们扭曲自己，长久下来就会造成autistic burnout，不可能有对社会的真正适应。但是，仅仅要求他们适应社会是不公平的，我希望社会也能来适应他们。
问：我非常非常感谢Cate老师在分享会的发言以及开了这个帖子！在分享会上，我就非常感动于好些孤独症谱系的姐妹在分享会里找到一个安全，支持的地方可以分享自己的经历，感受，和疑惑苦恼。这是Cate老师和阿星人，Jessica，跑跑牛，还有Sophie和在场不在场的其他姐妹一起搭建起来的珍贵的一个safe place。于我自己而言，我之前对相关话题知之甚少，也多得分享会让我学到更多。
在分享会里我对老师说的很多点都非常感兴趣，比如说到其实孤独症谱系人群需要的不是“矫正”而是“支持”，以及medical model和social model对待孤独症的区别。这些都让我（不知道是否合适和恰当，如果有说错的地方我先道歉）想到trans group。包括听老师对ABA的描述，也非常像是针对trans group的“性别矫正心理咨询”（我忘了准确的术语叫做什么，但大概是针对成年以前的trans teens，期待通过心理咨询来“矫正”她们的性别认同）。后来跑跑牛也提到了相关的问题，如果“矫正”确实能够让被“矫正”的人群少遭遇一些困难，我们怎么判断是否应该“矫正”呢？（我回忆不准确的话先跟跑跑牛道歉！）
我对Cate老师的问题是，怎么样区分需要治疗的“病”，和并不需要治疗的“不同”？（这个问题可能在老师开贴回答范围之外，所以老师不回答也没有什么！）
最后就是，因为我确实对这个话题了解很少，如果我的这个回帖有任何不准确的或者不妥当的地方，请大家指出！如果有让相关人群的姐妹感到不适，我先在这里道个歉！🙇♀️
答：对，medical model和social model， 还有support和intervention，这些讨论对trans人群也是相关的。并不直接相关但是可能有趣的一点是孤独症人群中有很大比例是non-binary/trans。
言归正传，“怎么样区分需要治疗的“病”，和并不需要治疗的“不同”？”是一个我非常感兴趣的话题，我没有明确的答案，可能很长一段时间内我都不会有答案。我在实践中的态度是尽可能把对方的表现看成一种“不同”而不是一种“病”。但这并不代表我对孩子放任不管，我还是会教育，还是会期待看到改变，而且我期待很大的改变！！！但我做的是creating the conditions for change，而不是impose change。
这也许也能回答你关于“矫正”的问题：我们确实希望被“矫正”的人群少遭遇一些困难，但不能以TA们的心理健康为代价，不能以否认TA们的感受、TA们的精神内核为代价。
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