手缺失｜我的兒子長了一隻「叮噹手」

11 月 13 日

12 年前，皓軒出生。醫生說他有一隻像「叮噹」的手，左手沒有手掌和手指，只有一個小圓球，細心看小圓球還突出了五顆小圓肉，圓鼓鼓的。小手的殘障會帶來甚麼樣的人生？

文｜集誌社編輯
圖輯｜讓「小手」發光

12 年前，皓軒出生。醫生說他有一隻像「叮噹」的手，左手沒有手掌和手指，只有一個小圓球，細心看小圓球還突出了五顆小圓肉，圓鼓鼓的。小手的殘障會帶來甚麼樣的人生？想不到「叮噹」真的有很多「法寶」，皓軒靠右手單手揮捍，竟揮出多個高爾夫球比賽的冠軍；大小手游游游，也游出了獎牌；他更啟發父母成立慈善團體「牽手同行協會」，聯繫更多小手朋友，讓他們把先天的缺失活出彩虹。

產檢發現胎兒左手缺失　「一隻手，能做很多事」

皓軒媽媽 Edwina ，長長頭髮，斯文有禮，是電機工程師。她憶述，那天是 2012 年情人節，她做產檢照超聲波照了足足兩個小時，醫生發現胎兒右手健全，但左手沒有手指。Edwina 和丈夫晴天霹靂，情緒低落，上班也會躲在辦公室裏哭。胎兒情況罕見，她們很快被轉介到威爾斯親王醫院跟進。

相隔 12 年，她仍記得醫院的一位婦科醫生如何鼓勵她，醫生一邊照超聲波一邊說：「BB，我現在看見你一隻手……一隻手，能夠做很多事，你將來一定是做大事的人。」 Edwina 當時只卑微地答道：「是呀，我都希望他是一個健康成長的 BB。」然後同一日，威院又有一位骨科醫生，非常耐心地解答她的問題。Edwina 說：「我第一刻問他，BB 會不會爬的？他說爬的話，應該除了用手掌肌肉外，還用到其他肌肉的……我再問很多其他的問題，那個醫生很樂意地回答我，直至最後一刻，他跟我說，其實你不用擔心，我會陪著他長大的，我會一直看著他。」這些天使般的鼓勵讓 Edwina 感動莫名，而這位骨科醫生後來真的陪著皓軒長大，定期覆診，亦是他賦予皓軒的手一個可愛又神奇的描述，形容他跟「叮噹」（多啦A夢）的手一樣。

Edwina (右二) 受兒子皓軒(右一)啟發，在 2019 年初創立「牽手同行協會」，讓小手朋友互相連繫、扶持成長。

病因無法解釋　命運掌握在我們的大小手裏

「先天手缺失」在醫學上稱為 “symbrachydactyly”，指小孩在胚胎中手掌或手指發育不全，較常在左手出現。由於香港沒有「先天手缺失」的統計數字，「牽手同行協會」參考國際手外科醫學會( IFSSH )過去的數據，指全球平均每三萬至四萬個初生嬰兒中，就會有一個出現「先天手缺失」的狀況，粗略估計香港有二百幾個「小手」病患者。患病的成因未明，有說是基因病變，有說是懷胎時手仔被臍帶綑綁影響發育，有說僅是隨機發生。病因縱使無法解釋，但命運還是掌握在人的手裏。

皓軒在愛裏茁壯成長。 Edwina 笑說，皓軒右手正常，左小手亦非常有力及靈活，出世後拿奶樽無問題，是一個「飲奶冠軍」，亦絶對可以參加 BB 爬行大賽；加上物理及職業治療輔助下的訓練，扭樽蓋、撕開包裝、拉拉鏈等也能夠處理，或以小工具幫助。

生活自理沒問題，皓軒更渾身是運動細胞。他大約 3 歲開始打高爾夫球，去年參加「第 30 屆美國喬治亞洲殘疾人高爾夫球大賽」勇奪冠軍；今年再下一城，奪得「青少年高爾夫嘉年華挑戰賽」珠海金灣及惠州站冠軍，靠右手單手揮桿戰勝了雙手的健兒。還有那雙大小手在水裏游，皓軒由最初不停打轉，到慢慢掌握平衡和發力，游出速度，今年又勇奪「香港殘疾人游泳錦標賽」多個獎牌。

皓軒自小熱愛高爾夫球，刻苦訓練，靠右手單手揮桿，贏過不少雙手的健兒。（受訪者提供相片）

樂天面對非必然　有人視作「禮物」、有人藏口袋

訪問皓軒時，他一副憨厚純真樣子，有點緊張的問記者：「我可唔可以叫埋媽媽過嚟？」，Edwina 就鼓勵他：「你答可以架啦。」皓軒於是慢慢說，聲線輕柔，分享他對高爾夫球的熱愛，怎樣用腰力代替左手，又說小手其實對生活影響輕微，旁人亦沒有太多異樣的眼光：「有些人可能問我，為甚麼你的手這麼小？我可以很開心地解釋他聽，我出生的時候已經是小手，我不介意別人問我。」皓軒甚至覺得小手送給他一些禮物：「慳咗好多錢。因為傷殘人士呢，搭巴士小巴是兩元，地鐵都是兩元。」然後他舉起小手望著它說：「哈哈哈！你幫我慳咗好多錢啊！」Edwina 之後也笑著補充，海洋公園也是免費的，「慳咗好多錢」。

有「叮噹」的樂天，並非必然。義肢矯形師 Dicky 曾協助皓軒製作扶助工具打高爾夫球，他說小手在生活上基本沒太大困難，只要適應和找到工具幫忙，跟正常人無異，但物理的關口容易跨過，心理反而是最困難的。他說自己在醫院義肢矯型部門工作多年，見到有些父母不能接受小朋友的小手殘缺，即使小朋友幾歲大了，也不願意帶他出外和朋友見面，甚至有父親因而怪責母親，再加上其他問題而最終離婚，造成一連串悲劇。Dicky 感歎，小朋友不懂得面對，隱蔽在家裏，也不願意將手從口袋裏拿出來：「大了，成年了，他們都是把手收埋在袋裏。很影響他們的自信心和 self esteem (自尊）。這是好令人難過。」

Edwina 和丈夫在 2019 年初創立「牽手同行協會」，翌年獲慈善團體資格，就是希望加強公眾教育，讓大家認識先天手缺失這一罕見病，減少歧視，也讓小手的朋友能互相看見，一起扶持成長。她們現已聯繫了廿幾個小手家庭，包括康正一家。

「父母怎樣看他，他就怎樣看自己」

康正今年十歲，也有一隻左小手，有手掌有拇指，但其餘四隻手指是沒有骨的小圓肉，不能發力，不過生活上基本沒大問題，一樣紮紮跳，喜歡打網球打籃球，更是學校籃球校隊成員。康正父母說，兒子健康成長，有時候也忘記他有一隻小手，但過去難免有不少心理關口。媽媽 Helen 平靜地憶述，曾經有師奶在公園問她，是否懷胎時揼釘令到康正長得這樣，她說自己當時沒有回答，只有心裏想：「只能夠話，教育是國家富強的基本……」爸爸 Albert 就分享，有幾次推 BB 車在地鐵聽到旁人耳語：「嗰BB 隻手仔咁啊。」他知道旁人未必有惡意，但心裏難免難過，回家要跟自己心理輔導。亦試過有一間幼稚園把康正拒諸門外，老師說沒有資源照顧這特別的小朋友，令他們立即掉頭就走。

不過這一切沒有打擊他們，Albert 說父母的心臟一定要強大：「父母怎樣看他，他就怎樣看自己……最重要是把他當作普通小朋友一樣，不要有一個 perception 覺得他是有事的。因為他與生俱來，人是有一個能力去克服任何事。」他們一家愛看《海底奇兵》(Finding Nemo) ，主角 Mo 仔的右鰭細小但一樣潛能無限，就像這些小手的朋友。Albert 說記起康正升小學時遇到同學詢問，也會大方解釋是天生的小手，有時會拿出小手讓大家看看，更試過拿小手來嚇唬同學，打成一片：「他拿出來開玩笑，make fun 喎，即這件事對他不是很難堪，幾好啊。」Albert 相信天父拿走了一些東西，同時亦會給予一些禮物，那份禮物可能就是康正強大的心靈，讓他幫助或啟發別人，生命影響生命。

讓小手發光 ”Let our special hands shine”

上周日，「牽手同行協會」舉辦應援燈牌工作坊。皓軒的「叮噹」小手勾著一個袋，四處找參加者填上姓名和喜歡的顏色，準備遊戲。康正跟小朋友圍著說笑，大家興奮時也揮動雙手，用小手搭著對方膊頭。遇到攝影師哥哥拍攝，康正還露出古靈精怪的樣子，把小手舉起，放在頭上，笑了又笑。也有新參加協會的小朋友有點怕醜，要媽媽抱著，四處張望。活動總共有 7 位小手朋友參加，他們要用竹簽插孔，又扭線又貼膠紙去製作應援燈，但小小挑戰很快完成，幾位小朋友更偷走出活動室，圍在一起打機，大小手照樣高速按鍵，玩得哈哈大笑，後來更有 Switch 打機大賽，眾人操控自如，一切也有可能，只要你讓他們嘗試。活動完結時，關了燈，一班小手孩子和家人拿著應援燈牌影大合照，在暗室中發亮。他們的口號是讓那雙特別的手發光，”Let our special hands shine”。