关于孤独症谱系障碍的讨论与分享 | 如何更好地应对ASD带来的挑战

Happy Neurodiversity Celebration Week! 神经多样性庆祝周是一项全球倡议，旨在挑战人们对自闭症谱系障碍（ASD）、注意缺陷多动障碍（ADHD）等神经多样性范式的刻板印象和误解。2024年神经多样性庆祝周于3月18日至24日举行。

她乡论坛里有不少关于 neurodiversity 的讨论，我们将在本周为大家一一分享。

希望她乡能永远成为大家庆祝差异、增进了解、寻求支持的 safe space。

Neurodiversity Celebration Week 的第一期推送是她说多样性分享会的文字稿。受到她乡论坛里大家对特殊教育和神经多样性讨论的启发，2022年时我们邀请了几位对孤独症（自闭症）谱系障碍有切身体验的朋友以及这个领域的相关从业者，来一起分享和讨论这个我们日常生活中相对小众但非常值得被更多人看见的主题。

谱系人士在日常生活中应该如何更好地应对ASD带来的挑战？作为NT(neurotypical），在与谱系人士交往中应当注意些什么？

阿星人: 我从自己作为谱系人士角度说，先讲下感官过载这个问题，一定要明确意识到自己对什么东西是很敏感的。这样你能够更好从预防 sensory overloading 上来保护自己。Sensory overloading 能持续地刺激自己的神经，导致一些非常复杂的生理问题，引发一些其他的光患病。网上有很多面向孤独症谱系防止 sentry overload 的耳机，还有解压玩具，这些可以搜一下。

关于述情障碍：有时候在很焦虑，在一个非常痛苦的状态或者说那个情景里面，你可能分辨不出自己（的情绪）是紧张了还是焦虑了还是气氛的原因。其实谱系人士很多时候都分辨不出来的。1. 这个时候你最好有一个自己舒适的角落，你马上迅速 shut down， 跟旁边人说先不要理我，让我静一静。然后你自己去一个房间或者别的地方思考一下。2. 可以多积累一些情绪词汇。我被确诊后，我是用这样的方法：我有一个表，来帮我想我为什么会这么气愤？我真的是因为这个原因而很生气吗？我这个时候是真的生气吗？也许我只是因为天气很热而让我很焦躁，会迁怒于别人，这真的是需要自己安静地思考。一方面是愤怒会对自己的身体非常不好，心理上也是，你可能会伤心不哭，还可能会伤害到爱你的人。在你爆发情绪之后，对方会很累委屈。

最后，如果你怀疑自己是谱系人士，可以多阅读这方面的书。我觉得就像她乡的主旨：更好地探索自己，更好地了解自己，也像 Sophie 刚开始说的那样，你会更明白我为什么会样子，我这样子的话该如何去跟外界形成更好的对接？我该如何和自己更和谐地相处？即在这样一个非常宁静的内循环状态里面去创造一个好的生态环境。这就是我的建议。

Jessica: 我觉得阿星人已经讲得很好了，我想让大家看一下我列出的这些点：

谱系人士的一个特点是喜欢什么都有计划，不太喜欢 unexpected 的东西。所以我觉得大家多了解自己，弄清楚自己的特点，再为可能会遇到的一些问题做一些计划是很好的。

我再讲一下 energy bank 这个概念。特别是对于 sensory issues ，你会发现有一些东西会消耗你的能量，另外一些东西会增长你的能量。所以每天会发生的是，遇到这些东西，然后消耗或增长能量。如果你的能量到了负值，可能就会出现 shut-down 或者 melt-down 的情况，所以大家可以有意识地去记录一下哪些东西会消耗你的能量。这样可以有效地避免自己的能量减到 0，也会帮助有意识地去做一些增长能量的事情和接触一些这样的东西。这也是一个在没有办法很好地判断自己的情绪时的有效应对措施。

下面是对 NT 的建议，这个可能是提前回答下一个问题，首先，去更多的了解，自己的感受会比较有用，因为大家都是不同的。另外，把大家都当做相同的当做平等的人来对待。尊重别人，不要因为对方有很严重的精神障碍或者是disabilities就把对方像小孩一样对待。这个也就是我对 ABA 的一点不认同之处，我觉得它没有把 ASD 的孩子当做和自己同样的人对待，它是用一种控制的手段来对待她们。

Cate: 我来给大家看一篇论文。这个是我老师提的一个理念，就是 Double Empathy。这篇论文是有实证的，有实验来证明他的结论和理论是靠谱的。Double Empathy 讲的其实就是大家今天讲内容，就是 autistic people 的大脑其实就是 why differently ，并不是说她们没有 empathy（的能力），并不是说她们社交能力不行。她并不是不了解别人，而是她们的（empathy和社交）方式是跟我们（NT）是不一样的。这个研究说的就是，当你让 autistic 人群放在一起的时候，她们之间的交流其实是没有问题的。当你把你 neurotypical 放在一起的时候，她们交流也是没有问题的。但 autistic people 和 NT 混在一起的时候，才有这种 misunderstanding。所以对于给 autistic 人群的建议——如果我可以给的话，因为我是局外人——找到你自己的社群，找到那些可以真正了解你的人。然后不要让我们这种 NT 或者是不了解你的人来定义你是谁，来定义你应该做什么或不该做什么。当你找到你的 mental 当你找到你的 autistic support 的时候，你才能找到真正的自己。可能这是最重要的一点。

其他比如我怎么跟 autistic people 相处，这我觉得是一个一生的课题，我是不知道的。我是一直很想进一步了解。我之前的经历都是，没有遇到过什么特别大的问题，不管是跟学生，跟孩子们相处的过程中，还是跟我的同学同事老师，是有孤独症诊断的人，跟她们在相处的时候，我的感觉都还是蛮舒服的。然没有特意做什么或者特意不做什么的经验。所以其实我不知道（怎么跟autistic people 相处）。我不知道是我正好误打误撞把什么事情做对了，还是说其实我没有做对，但是她们原谅了我。所以我不知道这个问题的答案。

跑跑牛: 我觉得大家都说得好。我就说我未来的目标，就是我作为一个 NT ，未来要怎么跟大家相处？我觉得我自己可能还对于这方面挺害怕的，因为不知道怎么相处，所以害怕自己做得不好，怕自己做错什么或者说错什么。我觉得对于像我这样的人来说，可能是要多跟 ND 相处。正因为害怕跟她们相处，所以才要更多地跟她们相处，要克服自己这种恐惧的感觉。还有要多沟通。我觉得大家不要把 ASD 人群看成一个特殊的人群，你平时对其他人是怎么样的，你也对她们怎么样，如果你觉得她们说什么话让你生气，也还是要告诉她们你说的这个话让我不舒服。大家都会有做错事的时候。如果 ASD 人群有什么事情做错的时候，（我们）还是要非常努力地去沟通，尝试去表达自己，然后要非常非常清楚，并且意识到要怎么学会表达自己。我觉得这不仅仅是跟 ASD 人群相处很重要的一点，也是跟所有的人相处都要学习的：怎么沟通、怎么真诚、认真、清楚地表达自己。

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