我還是想念我自己
我的第一篇長篇分享文,獻給《我想念我自己》
這是一本用早發性阿茲海默症患者本人視角描寫的故事,故事內容忠實的呈現患者的生活,在看的過程中會隨著主角艾莉絲一起經歷生病的歷程。
艾利絲本來是個優秀的心理學教授,有愛她的家人,有喜歡的工作,有崇高的地位,有享受的生活,可是疾病不會挑人,遺傳的基因百分百的發病率悄悄地奪走了她原本的一切。她開始想不起來那些應該是理所當然的一切,得到了一句「你的說法可能不是最可靠的」,開始慢慢地不能相信自己才是最傷人的,再也不能確定她的確定。而故事忠實呈現了她的挫折、難堪、慌亂,也描寫了最為她丈夫的難以接受與深愛之間的拉拔。
書中的故事很精采,任何描述都不能取代閱讀的感動,很推薦大家去看。
「如果我的昨天消失了,明天還是未知數,我該為了什麼而活?我為每一天而活,我活在當下。」
為什麼想喜歡這本書?這是我看完這本書之後留給自己的問題,在某一刻我突然懂了,我看過許多醫生寫出的感動故事,也看過許多人寫的生命經歷,但這一本是我看完之後被深深觸動的。因為那是陪伴的力量,在整個過程中陪自己走過一切的力量,並不否定自己曾經歷過的挫折與絕望,「如果可以選,我寧可得到的是癌症」,不去評價或包裝,就是真實的呈現。而最後或許會忘記家人忘記自己,但仍然可以感受到愛,那是多麼珍貴的感受。
記憶一點點消失是多麼讓人慌張的經歷,就像是一幅拼圖拼到最後才發現少了一塊,你明明知道這一塊拼圖應該在,但卻找不到了,消失的記憶就像一團白霧,看不清,卻若隱若現。而忘記之後開始責備自己是常有的事,「怎麼這麼簡單、日常的東西還會忘記呢?」挫折也慢慢升起。就是記不住又有什麼辦法,關於昨天的記憶消失了,失去過去的我是誰?明天還未到來,我又會經歷什麼呢?關於我只剩下今天,但卻像是行屍走肉般,不知何去何從。
「然而,我說的話、做的事,記得的往事都不能代表我。我絕對不只如此。」
話題回到我自己,陪伴的力量對我而言很艱難,我不知道怎麼面對自己的變動,我很難感受到自己的無助卻不責備自己,當我感受著失重、遺忘、麻木與疲憊時,我只能跟自己說「你別裝了,你才沒有這麼脆弱」。而事實卻是這些正真實發生著。是,我就是如此的脆弱與無助,過去的經歷曾把我打倒,但現在的我還沒有要放棄,即使脆弱,即使恐懼,我也想要體驗新的一天,而在那一天裡繼續享受還能笑著時光。
《Still Alice》英文書名很有意思,無論如何疾病都不能定義我們,我仍舊是我,沒有任何改變。而我還是我,那個會因為雜事而感到煩躁的我,因為過去而感到悲傷的我,因為未知而感到恐懼的我,我是平凡的我,卻也是不凡的我,這些造就了我卻都不能定義我。
願未來的每一天都能做為自己的陪伴者。