求助和遗忘：残障人士的“隐形”抗疫
采访 | 鄢佳亦 杨璐 阮庭萱 尹舒薇
撰文 | 鄢佳亦
编辑 | 俞梦雪
五个小时，4000多次转发，祥斌的微博后台，提醒他收到消息的红点数字不断扩大。
六年前，祥斌的妻子突发脑出血导致重度残疾。2019年9月，脑出血复发，她在医院接受了开颅手术。今年一月份，没有足够的钱住院，祥斌把妻子接回家照看。在家里，妻子靠两根管子来维持基本生理活动，一根是气管，用来呼吸，一根是胃管，用来进食。
2月12号，祥斌去厨房打水。几分钟的功夫，妻子的胃管掉了，旧的胃管已经发硬无法使用，新的胃管不知道要去哪里买。即使有了胃管，祥斌也不敢自己给妻子装上，怕出意外。该怎么办？当天晚上8点14分，他在微博上发出了求助信息，随即收到大量留言：“你好，我在外地，我可以视频指导你插”，“您好，您的联系方式？我反应给朋友的武汉志愿者组织”……
遇到困难的残障人士还有余静，封城后，她在微信团购群订购了十余斤菜品，过程很顺利，却受阻于小区到家门的最后几百米。一个独居、依靠轮椅出行的残障者，要怎么把这些东西运上楼？这个问题不止是她一个人需要面对。
在中国，残疾人口总数达8500万，约占中国总人口数的6.21%，平均每4个家庭中就有1个家庭有残疾人士。长久以来，社会重视不足，残障人士的声音习惯性地被忽视，无障碍设施不完善，特殊援助不够到位。这场突如其来的疫情，成了残障群体“隐形”困境的放大镜。
一、“这是一种次生伤害”
在家照顾妻子是一件复杂的事。
脑出血病人会出现意识模糊的症状，导致大小便失禁、不会吸气呼气。为了维持呼吸，妻子的气管被切开，从喉咙的地方插入套管，呼吸机通过套管把氧气送入肺部，并排出二氧化碳。而妻子在用上呼吸机之后，就产生了肺部感染，里面有痰液，却咳不出来，需要时刻有人在旁边雾化、抽痰。
原本的计划是先回家，等年后妻子身体好一些了，再到医院把气管缝好，做康复理疗。虽然辛苦，但是一个月嘛，捱一捱不也就过去了？突如其来的疫情打乱了祥斌的计划，在家照料妻子的时间从一个月变成两个月、三个月、四个月……生活物资不够，护理用品也在告急。封城后，做雾化抽痰时要用到的棉签、纱布、酒精都买不到。
网上买的尿垫也不支持发货到武汉。妻子的头骨被取掉了约三分之一，用一块钛板支撑头皮，右脑处的12颗钛钉把钛板固定住。由于脑部的问题，她的胆子变得很小，稍微有一点响动，便会从睡梦中惊醒，出汗，哭泣。激动的话，一晚上所有的尿垫都得给换完。现在网上的尿垫不支持发货到武汉，家里只剩下四个，只好轮着换。一旦湿了，祥斌就赶紧拿去洗，再用取暖器烘干。
“每天最累的事就是给她换尿布”，祥斌的声音有些沙哑。凌晨两三点起来给妻子换尿布，忙完天亮了，对祥斌来说是常事。每天睡眠不足四小时，他的身体开始出现大大小小的问题——记忆力下降，肾结石发作。“我不知道能坚持多久，如果有一天累倒了，妻子怎么办？”。
“这是一种次生伤害”，祥斌说。假如没有这场疫情，妻子会在年后去医院接受气管缝合手术，做相应的康复治疗，“起码让她能够坐在轮椅上，像这样的情况继续下去，真的（康复）希望很渺茫”。
祥斌和妻子之间的对话是无声的——插了气管以后，气流不会通过声门,没法说话。每次她吃力地把右手抬起来往下指，眼睛看着祥斌，就代表尿片打湿了。晚上睡觉时，她把床摇着作响，祥斌听到了，就过来照看她。
据祥斌猜测，可能是网上买的固定胃管的鼻贴质量太差、碰巧又打了喷嚏，或许是胃管在鼻子里有异物感，妻子忍不住地动了它，2月12日晚上八点，在祥斌离开卧室的几分钟，妻子的胃管从鼻道中掉出来了。
祥斌很焦急。十分钟后，他在微博发布了求助信息，希望有医生到他家里来上胃管。与此同时，妻子之前住院时的科室主任在微信上告诉他，可以帮忙在医院买胃管。晚上十二点，家住同小区的冯医生通过微博联系上祥斌，说可以帮忙——他恰好从抗疫前线回来轮休。
第二天清早，科室主任把胃管放到一楼的医务处，社区志愿者开车过去，二十分钟带回了胃管。拿到胃管后，祥斌立即联系冯医生。家里酒精没了，他找邻居借了一些，用于手术消毒。换胃管的过程很顺利，不到二十秒冯医生就换好了。中午十一点，送走冯医生，他还拍摄了一条短视频，发到微博。镜头对着妻子，她的胃管已经装好了，眼神平和，安静地听镜头后的祥斌说着感谢的话，中间时不时响起“叮——”的微博新消息提醒声。
祥斌也一直通过微博分享日常生活和遇到的困难。有好心的网友给他寄来了棉签、酒精和清洗盐。清洗盐一共20袋，“还送了专门的量杯，也放在里面”。祥斌将烧开的水放凉，四个量杯，祥斌就充四杯，一袋可以用一天。
9天里，祥斌发了8条朋友圈，感谢这些人。
二、小区到家门的最后几百米
余静患有成骨不全症，民间把这种病叫做“瓷娃娃”，轻微碰撞就可能发生严重的骨折，她的身高只有80cm，胸部向前隆起，无法直立行走和承担重物，行动依靠轮椅。
武汉封城后，余静所在小区的居民们自发组建了微信团购群。下单后，附近的菜店老板会来小区分菜。担心后面政策收紧、买不到菜了，余静在群里下单了十余种菜品，总共13斤。第二天上午，菜送到了小区的门口。从小区门口到余静家不过几百米的距离，但这对她来说，却异常遥远。
余静从来没有单独去过超市，因为没法搬运东西——拨动轮椅占用了两只手，如果把买到的东西放在自带的背包里，轮椅会因失重向后倾倒。在疫情发生前，余静靠外卖来解决生活物资，外卖员会送到家门口。周六晚上，有时余静会要求照看的义工带她去附近的菜市场买点东西。
疫情期间，为了防止携带病毒，外出回家后的第一件事就是洗手，肢体残障人士无法像普通人那样，从门口到洗漱台不触摸任何东西。“残障之声”公众号的建议消毒流程是：“回家后转移到某处方便操作的地方，除去手套、鞋帽、脱去外衣裤——擦拭轮椅，特别是四个轮子及手扶圈——转移回轮椅——擦拭轮椅进屋后走过的区域——将脱下衣物及手套、鞋帽清洗或晾于室外——洗手、洗脸。”这对于余静来说，几乎不可能独立完成。
为避免消毒的需要，菜店老板让她下来取菜时，余静问能否让门卫帮忙送到她家楼下。门卫很不理解，坐轮椅就不能下来吗？他没时间送。老板的手机传给门卫，接着又回到自己手里。电话还接通着，余静听见那头老板说由他送进来。门卫说不行，小区实施封闭管理，户主以外的人不能进去。
不想麻烦老板，她在小程序“武汉微邻里”艾特了社区网格员。网格员说他们也只能送到楼下，只有老人和残障人士可以送到家。“我就是行动不便啊啊啊啊啊啊。残疾人”，消息没有回复，余静打了电话过去。网格员坚持不能送上楼，他说自己没有防护服，有感染风险，而且“这是你们自己的楼”，不在他的责任范围内。不想继续争执，余静和他达成在一楼电梯口交接的协商。
电梯到达第30层，余静用右手滑轮椅，左手一会按着电梯不让电梯门关上，一会把13斤的菜往前拖，在电梯里折腾了好几个来回，依然没有办法拖动——她只拿的动5、6斤的东西。于是她把轮椅倒过来，这样借一点力，可以把东西拖动。她用退后的姿势出了电梯，再继续缓慢地一边往后退一边把东西往回拖。
电梯口到家门口5米的距离，余静花了十几分钟倒退回了家。袋子在地上蹭破了，5个土豆从里面滚了出来，余静再回到楼道把这5个土豆捡回来。
三、残障人士自己的声音
余静在把菜搬回家之后，发了一条朋友圈“我们理解社区的难处，也尽量不找社区的麻烦，可我们的难处谁理解？谁来解决？”。
余静的朋友文大姐，今年六十多岁，是肢体残障人士。无法拿到订购物资，她想联系社区帮忙，却不知道社区的联系方式。最后她打电话给残联，残联帮助她联系到社区的工作人员，把菜送上了门。
像文大姐这样主动向残联求助的是极少数。江夏区残联工作人员在接受记者采访时表示，残障人士生活上的问题主要是由自己直接向社区求助，目前也没有收到残障人士的求助。
问题关键在于残障人士与社区的对接，文大姐身边的很多残障人士都遇到了困难，却不愿意向社区求助，怕麻烦社区。“（得）跟他做工作，就说应该不是麻烦，这是他们的责任。说一个不好听的话，会哭的孩子有奶吃，你要有困难你要跟他们说，不然他不知道的”，文大姐说。
余静在朋友圈呼吁媒体关注残障人士的困境，问了一圈，大多数的残障人士却并不愿意告知媒体他们的困境：“不想得罪人”，“不想麻烦社区”……类似的声音很多。余静感到遗憾，她从三年前开始做公益，呼吁残障人士正视自己的需求。如果沉默着、不去表达，诉求很难被看到，引起主流社会的关注和重视。
“我工作的难点不是因为肺炎的影响而出现的，它一直存在于社会中。但大众也对这个群体了解得太少了，以至于习惯性地被主流偏见影响，忽略了他们的需求，忘却了他们也应有自己的声音”，从事听障科普的公益人彭霖倩说。
中国消费者协会与中国残联共同发布《2017年百城无障碍设施调查体验报告》显示，目前公共场所的无障碍设施覆盖率仅有40%，无障碍电梯、无障碍卫生间等设施缺失严重，无障碍设施被侵占的情况也频频发生。残障人士出行风险大，可行性低。走在街上，几乎看不到残障人士，并不是因为人数少，而是他们中的大多数都待在家里，尽量不出门。
余静告诉记者，“（疫情期间）你们在家里关着，不能出门，不能社交，可能对于你们来说是一个煎熬，生活好像偏离了惯常的轨道。但是对于我们来说，这就是非常熟悉的生活方式”。
正常人无法忍受的居家隔离，对残障人士来说是常态，却不是一种合理的状态。如果社会的支持足够，无障碍设施完善，他们本该可以自由地出行。“正是因为这种不正常的社会状态，导致了他们对隔离是有一个更强的适应性”，公益人韩青说。
文大姐也是武汉无障碍设施倡导者之一，她曾经和三个朋友一起，组织了一场行为艺术——她们4个人，在只有阶梯没有垂梯的通道口处，把轮椅上面绑上翅膀，“你没有设施，我没有翅膀，有翅膀的话，我就飞过去”。
疫情不是残障人士困境的源头，而只是一个缩影，“当前大家都被困在家里，可以体验一下残障人不能出门的痛苦生活。这次疫情也许会改变点什么。反思吧”，文大姐在采访结束之后给记者发来了一条消息。
2月28日那天中午，余静的朋友在微信里告诉她，现在每天关在家里，两眼望天，真的很需要爱的人能陪伴她身边。
余静给她发了一个拥抱的表情，说：这个时候我们都需要抱抱。