標籤了的孩子真實面貌

究竟一個在未足兩歲及六歲分別被社會專家評為自閉症及輕中度智障的孩子，其實是一個怎樣的人呢？

我個人認為從少被標籤的孩子，很多時沒辦法為自己平反，因為其實對孩子而言，都是一直在做自己，評估前或後都不會影響到孩子本身的展現。但是對家長來說，因為完全相信了專家的話，就是噩夢及拼命奔波的開始。深愛孩子的家長都會經過極度傷心而啟動了不斷往外索求的階段，希望能憑一己之力去協助孩子變回「正常人」。在這瞬間，家長的腦中已經不斷地尋找治療及訓練方法，而家長的心也已經不自覺地認定孩子是一個「病人」。

在這個時候，孩子跟本沒有任何改變，但在家長的眼中心中印象中會慢慢變成標籤化，大部分時間都會不自覺地把孩子的每一個動靜舉止以病態或不尋常的無形濾鏡去判斷孩子而去作出糾正或防止病情惡化。我知道我不能一概而論，但這就是我自己的親身體驗～不經意地在心中時刻都帶著批判去看孩子及活躍地更正或干預孩子的行為。現在我覺得孩子當時一定會感到非常挫敗及不滿足，因為孩子從此失去了應該由家長給予的最重要禮物～自由與信任。

在此我非常感謝女兒的不屈不撓精神，在經過被擺佈的幼兒階段後，她完全啟動及持續展現「堅持做自己的決心」～因為這就是我真實的女兒～「珮妍」的本質。在評估自閉症的十年間，因為愛女兒，我終於在她的各種獨特行為丶情緒丶社會眼中的障礙及徵狀，看到女兒真實的模樣，也從對外在的渴求轉至內在的覺察！

真實的女兒：

1）她喜愛自由丶喜歡自己探索丶沒有堅固的概念思想丶喜愛以自己認為對的方式去體證事物丶不會輕易因别人的言行而就此相信為事實的全部去放棄追求答案丶不屈服於任何身份或體制或權威之下丶每刻都活在當下按身心的需要去行事及表達丶一直懂得去保護自己丶表裡如一地真情流露自己丶忠於自己的任何感受及需要。

2）她渴望别人尊重丶重視丶認同丶欣賞丶陪伴她的所有面而及選擇。

3）她需要先與你透過真實生活中互相認識及建立持續及互信的親密關係後，她才能用心去聆聽你分享及建議。如她感到不被尊重及認同，或持續感受到你單方面的批評及控制，她會即時以她的方式去表達自己；如互動未能得到她的可接受的改善，則會即時「割蓆」（關係破裂），她不會再在乎你是否同意，都會堅決地做自己感到要做事，也不會跟你合作。

4）她擁有非常敏鋭的官感，特別是聲音。她遇上感到不適的聲音～如小孩子的哭聲笑聲說話聲丶成人持續對話的聲音丶咳嗽或打噴啑或鼻鼾聲，都會表現得非常驚慌，甚至身體會變得僵硬，通常會以尖叫丶哭丶丟東西丶說很驚慌丶拉著要離開等去表達及舒發情緖。女兒需要24小時戴著隔聲耳筒及24小時播放喜歡這歌曲作為背景音樂，去保護及平衡自己的官感需要，才能可以在日常生活中表現得自在舒適。女兒會把隔聲耳筒內的海綿拿走，這樣她便可以一邊避免突如其來的不是適聲音，一邊可以聽到别人說話。這是我透過女兒的行為估計的。

5）經過大概四年的訓練及治療式特殊教育，她開始不喜歡别人教導她，極度抗拒家居訓練及玩任何遊戲。她開始自然地使用自己的強項去體驗生活及進行自我增值。她主要以影像片及兒歌（混合視與聽的媒介）去學習她喜愛或感到有興趣的東西。她自發學的都會即時嘗試運用，在實踐了「自主學習」後的一年內更自然地發展出「提問」，去確定一些運用上的疑問丶句子結構丶不同語言的說法。當然她以自己方弍去探索了手機的各種功能後，在半年前開始自發修改或創作相關片及影片，並創作了各一個簡單的中文及英文故事。

6）她的進食方程式是根據當下身心的需要進行，所以每天吃什麼丶何時吃丶吃的份量都會不同及沒法預測。因此進食這方面是我不會作任何刻意安排的（因曾經刻意安排也做不到效果，反而造成浪費及衝突），但會按她提出的要求去購買及製作。經過長期觀察，發現她像有個內置營養感應圖表裝置。例如：她會連續約兩星期至一個月只有吃魚或某種菜式，吃飽直至某一天當身體感到足夠後便幾個月甚至半年也不會吃那種食物。總括來說，她的身體會階段式地吸收糖份丶蛋白質丶澱粉質丶調味料。糖份對她身體來說，有著不可或缺的角色。青春期反而糖份吸收需要減少了。

7）以往從她日常的情緒極大波幅中，發現她原本對自己的表現有著非常高的精準及成功要求。當她感到自己做得不理想丶未能按所想的用語言精簡地表達出來丶對方不能理解她的表達等，她便會表現得非常憤怒，也帶些驚慌丶焦慮及自責。例如：兩年前女兒還是一直要求我替她繪圖，後來我發現似乎是因為她知道我繪圖的技巧比她好，所以便要求我這樣做。現在她的小手肌能力已經慢慢進步了，她便開始自己繪圖了。因此我便推斷出她以往少以說話來表達自己，可能與她的自我要求高有關係。經過大概兩年的「自主生活／學習」，她的語言能力及自信心都大幅提升了，現在她較能暢所欲言地表達自己了，情緒波動頻率及程度也相對地減少了。最近她更為自己找到一個更好精準及快捷的方法，就是在手機以秒速找到相關的相片給我看讓我能即時明白她需要什麼，及按她心裡的標準去製作。例如：炒豆角及用保溫壺裝滿白粥。

8）她的作息時間比較浮動，也是必須按身體的需要進行。最近青春期近兩個月都是9-12小時睡覺及12-15小時活動，也是不分晝夜的。這段時間大部分是日間睡覺，夜間活動。青春期前，平常她的身體也會每一至兩個月也有一次幾天的日夜顛倒。有時她感到自己身體不適也會睡得比較多。睡眠品質及長短對她的情緒有深遠影響。

9）她非常抗拒洗澡，幼兒時期只是因為身體官感丶花灑聲，有時會感到驚慌。小學階段開始一直需要我相伴共浴才能完成。有一段長時間則需要一起浸浴才能勉強完成。後來開始不太願意洗澡及浸浴，發現她原來是因為「不能預測的聲音」及「不想更換喜愛的衣服」，所以拒絕洗澡，改為抹身或塗香體膏。最近青春期就更加抗拒了，只能在她願意下及以同意的方式去進行清潔，高峰期試過兩個月才大洗一次。不過我相信及尊重她有自己要考慮的因素，也相信一切都在變化中。

10）對我來說，她絕對是一個～集～科學家丶探險家丶藝術家丶時裝設計師丶食家⋯⋯於一身的人。她會用自己的力量及方式去見証事情的真相。她試過為了證實女孩子也可以像男孩子一樣站著小便，她一直嘗試不同姿勢丶力度丶地方進行。最後她從無數次實驗的失敗中成功了，她在浴缸邊能以某種特定姿勢以線條式地小便。過程中她還為此製作了很多剪開了不同大小褲襠洞的褲去小便。她試過當懂得把水注入氣球並打結後，把水改為小便；試過把大便放進注滿水的洗手盤並加入喜愛的公仔及大頭針作裝飾及實驗。時常把不同的公仔剪開進行合併及創作；把衫裙剪拼～試過把三條褲的褲襠都剪掉但長度不一，穿在一起變成一條看似三層的裙；把手襪剪成人字襪穿在腳上。試過要求我製作綠色及藍色的食物，最後我用了海藻粉及蝶豆花；也時常創意地使用不同的調味料去配合自己口味。

個人感受：

在十年間所體會到的，令我不再視女兒為病人或不足，而是一個獨一無二的人，時刻散發著獨有的光芒！當自己願意放下一切超乎現實的期望、全心全意接納女兒的現況就是最佳的狀態，我便在每個當下都能以感受出發去享受與女兒的任何互動，幸福就是「看到真實的自己及别人」！

祝願所有父母都能看見真實的自己及孩子，以最大的同理心去愛及善待自己丶孩子丶家人丶朋友丶推廣至所有人，用生命影響生命！