谈一谈银屑病及其ta(1)

这两天又因为银屑病似乎在复发而焦虑，也对看医生这件事压力很大，担心自己没有办法用英文很好地描述过去半年里的漫长诊断、治疗的情况。昨天列了一个表格，用中英文回复了，从九月到现在的整个过程，学习了好一些新的英文专有名词，似乎获得了一点点掌控感。但焦虑、自艾、孤单的情绪还是挺重的，这两天都小小地哭了一会儿。

以下是1.6时写的内容：

在新年谈一谈旧病，或者说，在新年做好“与病长存”的心理准备。说旧病，是因为最早身体开始出现“疹子”是在9月初。说长存，是因为银屑病是一种长期的（终身的）、慢性的，可能会反复发作的疾病。说实话，这让我恐惧。

银屑病就是俗称的“牛皮癣”。这个词大概人人都听过，不出意外的话，很多人从小还看过许多关于它的小广告。这些小广告一边突出这个病的可怕，一边强调偏方的疗效。不得不说，在很多问题出现的时候，我们都被以这样“大棒+甜枣”的方式塞给了答案或思路，来不及思考对错和是非。

实际上，银屑病不是“癣”，因为癣的主要病因是真菌感染，而银屑病是一种免疫系统疾病。朋友查到的资料说：銀屑病是一種自身免疫疾病，其病因是免疫系統過度活躍，釋放發炎因子攻擊皮膚，引起發炎反應。

诊断花了挺长的时间。第一次看医生是在9月底去日本前，当时皮疹数量少，医生结合发病前有“感冒发烧”症状，判断是玫瑰糠疹，开了外用和内服的药。查询资料后发现这是一种“自限性疾病”，意思就是哪怕不干预和治疗，也能在2个月左右的时间内自行恢复。

长话短说，接近3个的时间过去，线下线上都几次问诊，换过几次药，但症状并没有改善，反而变严重了。3个月里也发生很多事，我申请了学校，把猫送回了老家，交新的朋友，也压抑着很多委屈和受伤的心情。我一边逃离，一边自责，这真的很痛苦。

直到12月，去上海前又一次线下问诊，医生的结论又变成了“真菌感染“，这意味着之前的治疗无效，要从头开始。朋友建议去上海时也看一下医生，最终在华山医院得到了银屑病的诊断。用药后开始有改善，但因为3个月了，皮损面积不小，到现在也没有“痊愈”。对痊愈的期待，让我不得不意承认自己内心深处的“健全中心”。

12月写过这样一段话：慢性病带来的影响是，身体和精神的互博。身体已经很累、很受损，在用生病的方式发出信号———请关注我，请照顾我。精神上却很难全然接受，不管是接受症状本身，还是接受“我的身体病了”的事实，会自责为什么没有更早地重视，会埋怨为什么这么久还没有好转。也会有病耻感：就好像自己也变成一个很难取悦的对象，甚至是最难的那个。因为，在过去的人生里，那些没有成功取悦到的人对自己的评判，多少还是被内化了，这些评判在精神和身体双重孱弱的情况下趁虚跑出来。于是，精神自己就对身体自己产生着过度的评判。

12月，我也更多地开始了向朋友们的求助，于是发现不少人都有慢性皮肤病：湿疹、玫瑰糠疹、神经性皮炎、脂溢性皮炎……

有朋友说：之前因为一个项目看过一些特应性皮炎的治疗，印象最深刻的是医生说每年开学前的时候门诊都很多青少年，家长觉得快开学了来好好治一治千万不要影响上课……可是，学业比健康更重要吗？

我也更深地意识到：与症状共存，是一个普遍命题。不仅关乎个人健康，也关乎社会价值排序里如何理解健康，关乎资源分配，关乎一个社会如何看见、讨论和治理疾病，甚至死亡。也关乎照料。因此，12月还写了一句话：很有可能，care labour不是problem-solving，而是symptom-coexisting。

这些，会成为我在下一个人生阶段更多去学习和思考的命题。我真的非常想知道不互害、甚至是互惠的关系和系统，是否可能，该如何实现。在一个恐弱、恐错的环境里，很难学到这些，我也已经尽力。

银屑病没有传染性，但在“共存”的角度上去思考我的病因，可以说，是社会的毒素让我生病，这些毒素拥有远超于我个人力量的、最强的传染性，没有人可以独善其身。

又想起有朋友问：（不传染，但）为什么有那么多牛皮癣小广告？我说：我诊断一下，中国人压力大。

在冬季，每天两次给自己抹药、保湿，是一件常常想让人偷懒的事。我正在尽力地去做，也在尽力地在饮食、睡眠、心理健康等方面去照料自己。

前几天收到朋友的礼物，一个小铁盒。里面有布洛芬、鼻通、创可贴之类的小东西。然后ta附上的小纸条写的是：

可以用这个盒子装一些让你感觉好一些的东西，这样每次打开的时候，都可以提醒自己：对于一个不同意、不低头、不沉默的人而言，好好活看也是抵抗的一种方式。妳也有权利感到幸福和平静。

还是这位朋友，在去年见面时送我一本画着世界各地市集的书，ta写：一切从好好睡觉、认真吃饭开始。珍贵的经验和人事物不应该被消磨，一定有更加友善和可持续的方式、道路。

也把这样的祝福送给大家。