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Miriam
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書蟲-我發瘋的那段日子

Miriam
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突然間我不再是我,但我沒瘋。而破碎後,我還會是我嗎?

蠻可惜當初沒有看到這部電影,當初只覺得書本後方短文很有吸引力,具備了對於發瘋或中邪會有的症狀,但又明言不是發瘋或中邪,看完後覺得人體本身就是個巨大謎團,縱使在科學發達的現今,縱使有高科技的儀器,但人體還是有非常非常多不被人所了解的部分。








作者-蘇珊娜本身是名記者,偶會犯錯或寫出不夠精采的稿子,但整體來說仍是聰慧、外向活潑、充滿自信,完全無法與瘋癲、狂亂做出連結。

一開始起於「臭蟲」,蘇珊娜在手臂上看到兩個紅點,懷疑是臭蟲所致,但就算委請了專業人員搜遍全屋也找不到半隻臭蟲,蘇珊娜為此感到困擾。記者工作本身就極具壓力,或許不存在的臭蟲更使蘇珊娜壓力倍增。

接著,一些從未出現過的念頭開始在腦中浮現,誘使做出不曾做過的事情,伴隨著手臂刺痛及偏頭痛,情緒也開始大起大落,接著刺痛轉成麻痺感,開始意識到不對勁的蘇珊娜先安排了婦科醫生,接著婦科醫生建議找神經科醫生確認,但不論何種檢查皆正常,除了脖子上的淋巴結略為腫大,醫生要求停用避孕藥,至此大家以為得的是暱稱為接吻病的單核白血球增多症。

病名出現但病情並沒有減緩,往常會吃的炸魚或薯條只會引起噁心,往常熱愛的樂團表演成了折磨,尋常電影也能讓眼淚潰堤。返回崗位後,工作依舊問題連連,但醫生也匯報了檢查結果表示一切正常,病情似乎也緩解,蘇珊娜與男友-史提芬一起滑雪度假,往常能應付的雪道卻讓蘇珊娜恐慌不已,但這只是這不知名病的開始。

靜止的海報都能引起恐慌,接著搞砸採訪自己喜歡的主持人的工作,持續的失眠,廣告燈光都變得刺眼,在辦公室內崩潰,上一刻還在低迷情緒中,下一刻又興奮不已,情緒不停地在極端的兩側中遊走,蘇珊娜自己和身邊的人都察覺到異樣,但沒人知道到底怎麼回事,也不知道該怎麼協助。

同事帶著蘇珊娜去酒吧想了解到底發生什麼事,但飯店內的人令人窒息,燈光及地毯圖騰都令人暈眩,最後史提芬料理了一頓愛心晚餐並留宿公寓。在這晚蘇珊娜終於發病。史提芬被異音吵醒,蘇珊娜癲癇發作了,在往後的數星期,這樣的狀況反覆發生。

在急診室內妄想發作,因難以自控的怒火大聲咆哮,最終還是瞞不住父母,父母及史提芬成了對抗病痛的最強隊友。

在這次癲癇急診後,母親帶著蘇珊娜四處求診,神經科醫生-貝里堅持她只是喝得太多玩得太嗨,蘇珊娜自覺應該是抑鬱症,癲癇仍持續發作,狀況也在反覆狂躁、抑鬱、妄想中持續變化,在此刻決定輪流在已離婚的父母家住接受他們的庇護照顧,狀況讓身邊人極度不安,最終在母親的堅持下,貝里醫生找到一間還有空床的醫院讓他們前往,最後在醫院癲癇再次發作,從此幾星期的住院展開。

妄想、妄聽日趨嚴重,並多次嘗試逃脫,醫院也成立多名醫生組成的醫療團,但還是沒人知道到底怎回事,在嘗試第三次逃跑後,父母和史提芬決定輪班守著蘇珊娜。三人的守護起了效用,父親的存在讓工作人員不敢輕易粗魯的對待她,母親想方設法地尋找醫生並努力理解那些生澀難懂的醫療名詞,史提芬的陪伴穩定了她的情緒。

精神狀況逐漸穩定,但生理狀況開始急速下降,記憶也產生錯亂和遺失,發音失準、口水滴落,一切都在退化,醫療團採取了任何檢測方法,脊髓穿刺得到白血球異常,代表身體正在發炎,但主因仍未知。

同事、家人輪流前往陪伴,但狀況仍在迷霧中,直至新的醫生-納加醫生及戴爾瑪醫生加入團隊,與原團隊彙整後,開始「免疫球蛋白靜脈注射」的療程,這是一種累積千名捐血者,費用高達兩萬美金的極其昂貴藥品;有時候自身會產生一種抗體,對抗自身健康組織,這種藥品就是要中和出問題的抗體。

但新藥品的使用還是沒有好轉,狀況持續退化,偶爾伴隨精神病發作,二次脊髓穿刺白血球仍舊異常,團隊猜測是腦部發炎,但起因和範圍仍未知,最終納加醫生用紙筆找到發炎區域-右半邊,找到主因和範圍後,終於有使力的點,找到原因後還是要進一步確定,經歷讓人顫抖的腦部切片後,確認大腦真的發炎了,自身免疫系統錯將大腦細胞當作敵人攻擊。接著就是使用各式各樣的藥品控制發炎狀況,但怎麼來的就該怎麼回去,現在就要往反方向慢慢地回去,

最終出院回家,除了定期回診就是固定服藥,也嘗試回到平常生活,在這邊大家確定原本的蘇珊娜仍在這個生病的蘇珊娜體內,這給他們極大的希望。

嘗試重回社交圈,與更多的朋友見面,一次次的回診、評估,狀況穩定的成長。報社詢問蘇珊娜病況,也提出希望她能重返報社的邀請,一次次的嘗試,終於睽違七個月後,重返最熱愛的工作。

因病況的特殊性,被邀請參與研討會,並因此以當事者身分開始撰寫這本醫療自傳。在撰寫中探訪到有相當多小孩出現不明症狀,認知錯亂、癲癇、暴力傾向、異國語調,抽蓄...等等,在一般人眼中猶如中邪的行為舉止,有的人自然痊癒,也有人被忽略終其一生住在安養院或精神病院中。

人體仍有許多未解之謎,大腦就是其一,而蘇珊娜的病況-NMDA更如盲人摸象,「我們現在有點像是盲人在摸象一樣,有人從大象的頭這邊摸過來,有些人從尾巴那邊摸過來了,現在就等哪一天在中間部位相遇了,便可以畫出一頭夠像樣的大象。」-巴利斯高登博士如是說。

自身文章一經公布,許多有相似病狀的無助親屬找上門來,詢問醫療方式、病中狀況也許多是吐露自己的心情,有人因此及時轉診恢復原來的自我,但也有人失去了自我更甚生命,這故事不單激勵了其他親屬,也鼓動了納加醫生的父親,一個當初差點被學校放棄的學生,在父親的堅持下讀完書前往異國工作,並達成如此成就,這一切令老父親感到驕傲且激動。

這病狀起因除了部分由畸胎瘤引起,但還有50%的起因未知,也仍有7%的死亡率也有未明的復發率,一切仍是謎。




本以為這本書會枯澀難啃,會充滿難以理解的醫療名詞,但作者撰寫流暢,也盡可能的平實的詳述相關醫療知識,翻譯也相當流暢,閱讀起來很愉快。

閱讀時,彷彿跟他們一起經歷這場突如的風暴,情緒會隨著文中人物起落,跟他們一起無助一起焦慮,也心疼蘇珊娜深陷其中的無助和徬徨,感動史提芬堅定的愛,也想為堅持不懈的他們大喊加油,整個過程其實才幾個月,閱讀完卻有過了好多年的錯覺。

蘇珊娜無疑是幸運的人,身邊人的不離不棄,醫療團中剛好有人認識納加醫生並知道戴爾瑪醫生曾檢測過類似病狀,更幸運的是,因是報社全職員工所以極其高昂的醫療費用由保險公司吸收了大半,而家裡的經濟狀況也還能支付另一半費用。

看著看著也跟蘇珊娜一樣產生疑問,究竟有多少人因為沒有這些機遇和幸運,與痊癒的可能擦身而過,終其一生只能困在安養院及精神病院中,甚至喪命。又或者那些被誤為中邪、邪靈附身的狀況,就是NMDA的病症?

科技的發達,精密的儀器已經可以查探出許多問題,但且不管這浩瀚的世界及宇宙,單就人體就有無數的謎團尚未釐清。有人致力探查真相,也有人成為體制下的犧牲-一名醫生能耗費在病人身上的時間實在太少了,願有天這些疑難雜症都能被破解。

更願,自己及身邊人皆能擁有這份幸運-這些難解病症不會發生在自身。




「記者經常懷疑起自己的能力,因為有時候就是腸枯思竭,幾個星期都寫不出好東西;有時候又彷彿下筆有如神,隨便就可以寫出令人叫好的作品。有時候,你覺得自己天生就是幹這行的,但有時候,又覺得自己根本入錯行,或許該換個工作。但最後,這些起起落落的感覺加總起來,總會互相抵銷掉。」

這段倒是說進心底,雖不是文字工作者,但也常常有這種感覺,前一刻驕傲滿滿的想著自己果真幹這行的料,注定要吃這碗飯,下一刻又會陷入自我懷疑的境地,正反情緒總不停翻滾迴旋,但跌跌撞撞也走到今天,沒意外的話估計也不會離開了,有毒啊 😂




「你必須先回頭看,才能看的到未來。」-納加醫生。

「沒有人可以證明有遺忘這回事。我們僅僅知道,有時我們會想不起試圖想起的事。」-尼采








我發瘋的那段日子

作者/ Susannah Cahalan

譯者/張瓊懿

出版社/行路

CC BY-NC-ND 2.0 授权