书摘：《在熟悉的家中向世界道别 》 上野千鹤子 著

虽然我今年也才30岁，但因为自身的家庭经历，我这几年都很关注养老、特别是有重大疾病、认知障碍老人的养老问题。上野千鹤子这本书结合日本的政策和文化，得出了一个结论：一个人在熟悉的家中向世界告别的，不仅是完全可行的，也可能是最美好的一种死法了。 下面是我觉得对我最有启发的摘录或观点

关于衰老

• 所谓衰老，就是我们所有人从健康状态逐渐变成“后天残疾人”的一个过程，不仅身体会变得不自由，头脑和心灵也会变得不自由。而不论这种“后天残疾”的状态，是身或心不自由，还是身心都不自由，我们护理认知障碍症患者的方向，都应该向护理残疾人看齐。我们的目标应该是，社会生活与心灵都实现无障碍。这最好在我患上认知障碍症之前就能实现。
• 老年人的死亡是一种缓慢的死亡。老人在日常生活中一天天缓缓地走向死亡，而这一过程，护理人员都是看在眼里的，他们看得出来老人大概什么时候会不行。 对于我这样平时都是独居的人来说，临终时如果有一堆亲人朋友围在身边，想想就觉得太不现实了。如果可以的话，我还是希望能够独自静悄悄地离开这个世界。
• 我一直说，我是为了一己私利在从事研究。护理保险制度推出的时候，我觉得它就是为我量身定制的。【 我的点评：作为学者，以自己的需要为支点，由己及人，挺好的，这是一个很健康的研究意识 】
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独居满意度最高

• 哪怕是Alz-hei-mer ，也是独自在家中比较满意。
• 越早开始独居越能适应：“寂寞这种情感很多时候是暂时性的”，“一旦过了某一时期，你就习惯了”。因此，刚刚开始独居生活的新手会感到寂寞，但如果“你一开始就是一个人的话，就不会觉得寂寞”。”
• 孤独一个人死去也什么，尤其是长期独居的人不喜欢被打扰。

养老院不如自己的狗窝好

• 养老院是全控机构，还不如住在有无障碍设施、有持有护理师资格或接受过帮助认知障碍症患者的相关培训等的社工的正常社区。日本可以独自死去，因为有护理保险，并且还有社区护士-家庭医生。
• 日本有护理保险，提供了一大保障。居家养老是可行的被认定为需要护理的老人，会有专门的护理援助专员来对接，不仅如此，如果生病了还会有医生、护士上门服务。也就是说，如果你想在家慢慢度过晚年，直到生命终结的那一天，那完全没必要让医疗介入进来。医疗的目的是治愈，而不是死亡。居家临终的情况下，医生的作用主要有两个：一是尽量减少无谓的医疗干预，二是在老人去世以后开具死亡诊断证明。
• 养老院给社会增加了很多成本（土地、税收等），另外对老人来说也不是最完美的去世地。

认知障碍也可以独自一人在家中临终：

• 我们应该以‘将来大家都会患上认知障碍症’为前提，我们不是要迈向一个‘即使患上认知障碍症也不要紧’的社会，而是要迈向一个‘患上认知障碍症以后依然美好’的社会。下一步，我们还要迈向一个‘对认知障碍症胸有成竹’的社会。”
• 如果要让怀有恻隐之心的真正的“志愿者”出现，我们就必须让那些能够吸引他人帮助的“黑洞”（弱势群体）被看见，这一点至关重要。我们必须做到信息公开，不要隐瞒患认知障碍症这一事实。如果我们不让别人知道“（我就是认知障碍症患者，）我就在这里，我就是这样每天生活着”，那么一切歧视和偏见都不会消失。
• 理想的状态不是觉得“我们可以预防认知障碍”，而是“即便患上认知障碍也能活得美丽”： 活着就要吃喝拉撒，保持清洁，也就是护理的三大块：进食、排泄、洗澡。只要这三块的护理没问题，老人就能活下去，每天醒来以后也就能愉快地度过一天……而在这些护理的背后，是专业的护理人员在努力。多亏有了护理保险，就算我们患上了认知障碍症，也会有专业的护理人员帮助我们，让我们安心生活，对于这样的社会，我们应该感到高兴。
• 一些患认知障碍后仍独自生活的例子：“佐藤雅彦患上认知障碍症之后，周围人认为他已经无法独自一人生活了，都劝他住到养老机构之类的地方去，但他还是选择了一个人生活，他说：“我生活虽然不方便，但不意味着不幸福，只要大家能稍微帮一下我，大部分事情我还是做得了的。我还是觉得一个人生活好。”说：“得了认知障碍症，生活上虽然不方便，但不意味着不幸福”，据他的妻子说，他即使犯了错也会马上忘记，所以他不会感到沮丧……我想这就是“痴呆的功效”，也就是“记忆障碍的功效”吧！“只要有周围人的一点点帮助，我自己一个人也是可以活下去的”。再比如丹野智文，他在39岁时被诊断出患有青少年认知障碍症，之后记忆障碍不断加深，可是他说他的笑容反而比以前更多了。他的家庭医生、认知障碍症专家山崎英树说：“我们不应该问‘能为认知障碍症患者做什么’，而应该问‘能和认知障碍症患者做什么’。”也就是说，不管有没有患上认知障碍症，大家能悲喜与共地活下去就足够了，当然如果可能，还要快乐地活下去。”

老人的意愿：

• 老年人的监护人最好不要由有直接利益的家人来担任（比如家人会为了他们心里好受，无谓延长老人生命；选便宜的养老院，而不是尊重老人的医院养老等
• 生前遗嘱为什么不好：“人们在健康时所写的那些意愿什么的实在信不得，而且我也不再认为，将提前决定的事情贯彻到最后是可贵的。”人总是会变的，想法会变，尤其慢慢走向死亡，可能想法会变，更想活下去。“走向死亡的人，他们的心情会变化，会摇摆不定，会像过山车那样忽上忽下。而家人的作用，就是被他们的摇摆不定来回折腾……在生死这个问题上，没有正确的答案。只要家属和我们工作人员一起，一直犹豫到最后的最后就可以了。“
• 我所听到的都是来自家属或医护方的声音——“还好有生前预嘱，真是太好了”，“真的帮了大忙”，等等。当然，人死不能复生，我们没办法了解到当事人是怎么看待这类问题的。但是，我真的很想嘲讽一下：我觉得，生前预嘱之所以会帮到家属和医护方，是因为那样他们就不用犹豫，不用思考，只要按生前预嘱执行就好了。
• 诺贝尔奖获得者、福利经济学家阿马蒂亚·森认为，当我们定义一个人的“潜在能力”的时候，不仅仅要看他有多少资源，还要看他有多少机会。如果只有一个选项供人选择，那叫强迫，不叫选择。
• 选择佩戴呼吸机的人大约占三成，大部分患者考虑到家人的护理负担或是对不自由的人生感到悲观，选择不戴呼吸机。而且，是否佩戴呼吸机，男女的选择差异很大。选择佩戴呼吸机的女性患者比例明显低很多，这可能是因为生活中基本上是女性在护理他人，而女性要转变为被护理的一方应该很难吧！
• 在和身边的人开“人生会议”的时候，如果有人对患者说：“戴着呼吸机完全可以活下去，也能出门啊，如果您怕给家人增添负担，还可以请护工啊！我们都希望您能活着！”我想有的患者听了以后肯定会倍受鼓舞，从而改变自己的选择。