如何愛|無力中的愛

珮妍媽媽🌱
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(修改过)
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IPFS
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如何愛~被評自閉症及輕中度智障的女兒~珮妍~一個獨特及珍貴的生命
只要在一起便足夠

至從在去年年底⋯⋯我自然如實的做自己後⋯

最大的感覺是⋯⋯身體狀態⋯⋯極度虛脫⋯⋯

因為過去的我⋯⋯用了十年去找方法幫助珮妍

不經意的把自己的一切感覺及需要都忽視了⋯

另外心靈狀態⋯⋯最近都徘徊於天堂與地獄之間

因為長期抑壓⋯⋯以討好別人的方式面對世界⋯

感覺這些內在創傷⋯⋯正在逐層逐層的往內退⋯⋯

大量深層隱性悲傷⋯⋯需要被釋放去騰出空間⋯⋯

身體的強烈疼痛感⋯⋯也同時急不及待的釋放⋯⋯

這種雙重釋放⋯⋯讓我每刻都有死去活來的感覺

每天⋯⋯重複的經歷身體疼痛及情緒上的波動⋯

每天陪伴自己⋯⋯也陪伴只忠於自己感覺的珮姸⋯

有時⋯⋯真的⋯⋯很容易感到迷惘、無助、虛脫

不知道自己往後的人生能否有力量走得過去⋯⋯

看著親愛的女兒~珮妍⋯⋯總有兩種極端的感受

⋯⋯渴望尊重她及給她最大的愛,讓她活出真我

⋯⋯同時擔心自己允許她做真實的自己會毀了她

⋯⋯於是為了愛自己及珮姸我需要往內療癒自己

🧡🧡🧡

她⋯⋯到今天⋯已經一年五個月沒有洗澡洗頭⋯⋯

⋯⋯抹身的次數也不多⋯⋯身體長了不少老泥⋯⋯

⋯⋯雙腳已經包了大半年⋯⋯有多對襪與鞋在內

⋯⋯因為襪子變硬而陷入肉⋯⋯腳上有多個傷口

⋯⋯她曾經在疼痛時要求我處理,所以已經痊癒

⋯⋯有時會見到她有拐腳的情況⋯⋯丈夫很擔心

⋯⋯我知道⋯她的兩隻腳趾公有黑甲離甲的狀況

⋯⋯但是她不願意讓我看,也抗拒讓我替她治療

⋯⋯在我這種充滿擔心/害怕、矛盾/懷疑的狀態下

⋯⋯珮妍一直以不同的方式向我表達不要理會她

⋯⋯一直回答我⋯⋯她沒有問題⋯⋯腳沒有痛⋯

⋯⋯最後我只可以相信她的感覺及尊重她的意願

⋯⋯給予她自主選擇空間及集中疏理我個人情緒

⋯⋯最近幾個月珮妍一直穿著廿多件不同的上衣

⋯⋯只可以在她發脾氣脫衣服時才有機會洗衣服

⋯⋯褲子也曾經穿上十多條不過最近自然減少了

⋯⋯最近她接近一個月已經自然脫下所有膠手套

⋯⋯她曾經兩年要求每天戴上十多對手套才安心

⋯⋯皮膚曾經因為長期封閉而導致雙手一直退皮

⋯⋯她在更換手套時會明顯嗅到一股強烈的酸味

⋯⋯也經常調整戴手套的方法,似乎是重要體驗

⋯⋯所以某天當她自發脫下所有手套我真很驚訝

⋯⋯發現原來當她對事物的體驗充份到足夠之後

⋯⋯似乎那個行為便會在被完全滿足下自然退走

⋯⋯於是我當下就得到一些力量繼續去陪伴珮妍

⋯⋯繼續不批評,純粹分享個人感受,給她選擇

🧡🧡🧡

為了幫助/陪伴珮妍⋯⋯我激活了我所有內在天賦⋯

例如是慈悲心、同感心、內觀及放下的力量、耐性

也學會了如何陪伴一個經常突然間憤怒及自傷的人

如何在珮妍控制不了自己的時候⋯⋯去保護我自己

如何在她需要大量情緒支援時⋯即時疏理自己情緒

如何在危急情況下在環境上徹走具及破壞性的元素

開始安排完全屬於自己的獨處時間~每月離家一天

另外因珮妍有嚴重的言語障礙,啟發了我替她配音

同時允許她以自己感到舒適自在的方式去自學語言

在過去幾年,我見證了珮妍如何逐步建構她的字庫

現在珮妍已經可以比較流暢的運用語言去表達需求

偶爾也可以在不太憤怒下用語言自然抒發突發情緒

🧡🧡🧡

與珮妍相處的十多年裡面⋯⋯我經常會感到無力

而且因為珮妍的狀態很多時都沒有人可以幫到手

例如⋯⋯她的飲食及作息必須跟隨她的身心需要

即是⋯⋯她不知道何時會進食⋯不知道會吃多少

有時⋯⋯她要求我煮的,煮後可能不符合會不吃

有時⋯⋯可能甚至乎要在同一天煮很多餐而浪費

有時⋯⋯她會半夜到廚房把所有雞蛋打爛去發洩

同時⋯⋯作息時間也是相似的⋯不分晝夜的狀態

不時⋯⋯珮妍會需要我在她旁邊陪伴一段長時間

如果⋯⋯她睡得不深時我離開房間她會秒醒叫我

房間⋯⋯必須24小時開着燈以及不可開窗及冷氣

同時⋯⋯必須24小時播放背景音樂及重複播短片

否則⋯⋯她沒法安定內在的燥動,也沒辦法睡覺

現在⋯⋯她有一年需要在房間內用器皿盛載小便

或許⋯⋯是因腳趾疼痛的關係吧,相信她已盡力

最近⋯⋯她會在小便後呼喚我替她處理小便⋯⋯

丈夫⋯⋯也會在我休息時主動幫手處理小便⋯⋯

這些⋯⋯每一項都曾經令我產生很多矛盾及掙扎

究竟⋯⋯我選擇什麼才是真正的愛我女兒呢⋯⋯

然後⋯⋯有段時間珮妍更阻止我與丈夫接觸談話

所以⋯⋯我有種長期處於孤獨、孤單、無助狀況

家人⋯⋯我父母及奶奶也說不知道可以怎樣幫我

他們⋯⋯也受不了珮妍的獨特需要及難嗅的體味

而且⋯⋯因為珮妍兩年前必須貼著我才能睡得着

似乎⋯⋯在她心目中唯一信任的人⋯⋯只有我⋯

從小⋯⋯珮妍就需要⋯⋯我與丈夫輪流去陪伴她

所以⋯⋯基本上我與丈夫已有多年沒有同桌吃飯

另外⋯⋯我一直沒有什麼機會與丈夫有親密接觸

甚至⋯⋯只是兩人聊天及二人世界的時候都沒有

現在⋯⋯我、珮妍、丈夫⋯⋯都是各自分開睡的

珮妍⋯⋯睡了主房間,我睡另一間、丈夫睡梳化

珮妍⋯⋯只願意在房間吃東西,抗拒與丈夫接觸

所以⋯⋯有幾年我自然自己成為了他們兩人的橋

他們⋯⋯都會各自要求我替他們傳話或反映意見

後來⋯⋯我就開始提出他們直接向對方表達出來

現在⋯⋯他們雖然接觸不多⋯⋯就是各自各精彩

但是⋯⋯我發現丈夫在過去幾年也逐步自發改變

丈夫⋯⋯開始不時走入房間用搞笑的方式撩珮妍

因此⋯⋯珮妍似乎也慢慢接受了我們在客廳傾談

所以⋯⋯現在我可以比較自由自在的與丈夫相處

也是⋯⋯因為我們三人的共同經歷各自都有轉變

🧡🧡🧡

我不知道我們會變成怎樣也不能預測珮妍的未來

這十多年的經歷⋯⋯令我的內在必須急速成長⋯

似乎⋯⋯我必須放下個人所有期望以及限制信念

我才能⋯⋯安心投入陪伴自己與珮妍一起走下去

否則⋯⋯我們三人都會活在期望的痛苦掙扎之中

珮妍的存在幾乎「粉碎」了我所有建構的人生觀

讓我重新思考生命的意義及每個生命選擇的體驗

⋯⋯於是⋯⋯在過去四年與珮姸的各自自主生活

我感覺到自我探索、做真實自己、愛自己的重要

當下⋯⋯我可以自豪的說⋯⋯我終於懂得愛了!

我仍然在嘗試體驗平衡自愛/去愛/尊重/臣服/信任

也正在嘗試體驗內在的各種需要、轉化既有信念

好讓自己的身體疼痛及內心痛苦得以抒緩及安撫

我知道我沒法避免人生中的無常及痛苦與未知⋯

但是⋯⋯我選擇相信⋯⋯只要我一直陪住自己⋯

無論遇到什麼⋯⋯我都會用最溫柔的方式去愛🧡

亦相信無論什麼情境⋯⋯都會過去⋯⋯沒問題的

🧡🧡🧡

刻意寫下這篇文章⋯⋯為自己打氣⋯⋯

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CC BY-NC-ND 4.0 授权

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珮妍媽媽🌱我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命
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